每次复发都是重创！红斑狼疮到底是什么病？
近日，“红斑狼疮”冲上热搜
引起网友广泛讨论
作为一种慢性、反复发作的
自身免疫性疾病
其最具有特征性的症状为
面颊部出现蝶形红斑
像是被狼咬伤所致
这也令很多人“谈狼色变”
那么得了系统性红斑狼疮
会有生命危险吗？
能不能治好？
系统性红斑狼疮有啥症状
系统性红斑狼疮是我国较常见的系统性自身免疫性疾病之一，患者超100万，患病率高居世界第二。
红斑狼疮也被很多人称为“不死的癌症”，因为这种疾病目前无法根治，但经正规科学治疗，病情可以得到控制。
系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。专家表示，出现以下这些症状，就要警惕了：
疲劳和发热
患者可能会经历持续的疲乏和不断的低烧，这些症状是由于免疫系统异常活跃造成的全身性炎症。
关节疼痛、僵硬和肿胀
这些症状通常出现在手腕、手指和膝盖等关节部位，影响日常活动和生活质量。
面部蝴蝶状皮疹
这是红斑狼疮最典型的标志之一，通常出现在两颊和鼻梁上，形状像蝴蝶的翅膀。
手指和脚趾变色
手指和脚趾在寒冷或压力下变色，这是“雷诺现象”，患者的手指或脚趾可能在寒冷或应激情况下变为白色或蓝色。
气短和胸痛
这些症状可能表明红斑狼疮影响到了肺部或心脏。
视力问题
狼疮可能导致眼睛干涩和视力问题。
头痛、意识模糊和记忆丧失
当狼疮影响大脑时，可能会出现这些神经系统症状。
高发人群是生育年龄女性
红斑狼疮在女性中更为常见，科学家发现可能是雌激素造成的。虽然还没有证据证明，雌激素或任何其他激素与狼疮之间有直接的因果关系，但许多女性在月经前期或怀孕期间，当雌激素水平较高时，红斑狼疮症状更为严重，这表明激素可能在调节红斑狼疮活动中起到一定的作用。
除了基因和激素，环境因素也可能是触发红斑狼疮的原因之一。比如说，太阳的紫外线、某些感染，或者服用某些药物，都可能是让这个病发作的外部原因。
每一次复发都是重创
复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在“复发-缓解-再复发”中不断被消耗和伤害。
复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创，同时长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。据了解，近60%的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病反复复发，超过50%的患者发生器官损害。
诱发复发的原因很多，其中最关键是治疗不规范，患者依从性不好。其中最典型的是随意停药，在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，可快速控制病情，但若是长期使用，糖皮质激素会带来不少副作用，比如体型的改变，肥胖、多毛，有的患者因为不能接受就会随意停药。还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而使用激素剂量更大。
目前副作用小的免疫抑制剂以及生物制剂出现，有希望减少激素类药物使用，增加患者的用药依从性。另外，日常生活中还要注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等，也有助于预防复发。
红斑狼疮是一种慢性疾病
存在复发的风险
患者绝对不能自行停药
请信任医生
治疗和药物使用
需要遵循医生的建议哦
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